В Саратовской области меры, направленные на поддержку пациентов с фенилкетонурией, стали настоящим прорывом в улучшении качества их жизни. О важности материальной помощи при организации правильного питания для пациентов с фенилкетонурией высказалась главный внештатный специалист по медицинской генетике, заведующая медико-генетической консультацией Саратовской областной детской клинической больницы, кандидат медицинских наук Лилия Андреева
Фенилкетонурия — это редкое наследственное заболевание, которое проявляется в нарушении обмена аминокислот. Из-за такого дисбаланса в теле накапливаются опасные соединения, способные отравлять нервную систему, в том числе и ткани головного мозга.
«Ключевой принцип лечения фенилкетонурии - пожизненное соблюдение низкобелковой диеты с ограничением фенилаланина и использованием специальных лечебных продуктов.
Благодаря соблюдению определённых рекомендаций и правильному питанию - приёму специальных лечебных продуктов дети с ФКУ могут расти здоровыми, посещать школу, заниматься спортом и вести активную жизнь, как их сверстники.
Хотела бы особо отметить, что решение о предоставлении ежемесячной денежной выплаты жителям области, страдающим фенилкетонурией, принятое по инициативе губернатора Романа Бусаргина более двух лет назад, для этих детей и их родителей имеет высочайшую важность. Ранее от государства они получали практически копейки. Губернатор своим решением увеличил выплату более чем в 5 тысяч рублей ежемесячно. Это очень большое и нужное подспорье», - отметила Лилия Петровна.
При этом пациентам важно и необходимо придерживаться всех рекомендаций лечащего врача. Если пациент подозревает у себя непереносимость или неэффективность каких-либо торговых наименований препаратов, он обязательно должен сказать об этом лечащему врачу для оформления направления на госпитализацию и подтверждения непереносимости или неэффективности того или иного препарата. В случае подтверждения непереносимости будет произведена коррекция лекарственной терапии, а препарат закуплен по торговому наименованию.